ทำไมทารกที่ได้รับการแก้ไขยีนจึงไม่สามารถมีความเป็นส่วนตัวทางพันธุกรรมได้

การรายงานการเกิดของเด็กหญิงทารกที่ถูกตัดต่อพันธุกรรมสองคนในประเทศจีนได้สร้างความไม่แน่ใจด้านจริยธรรมโดยนักพันธุศาสตร์ทั่วโลกต่างตกใจกับการตัดสินใจที่จะนำตัวอ่อนที่ถูกตัดต่อไปสู่มนุษย์โดยไม่ต้องทำการวิจัยด้านความปลอดภัย

แต่ยังมีอีกประเด็นปัญหาจริยธรรมที่กล่าวถึงเล็กน้อยคือความเป็นส่วนตัวทางพันธุกรรมของเด็ก ในขณะที่พวกเขาอาจจะไม่มี

“ ผู้คนจะต้องการเห็นเด็ก ๆ ” เคลลี่ฮิลล์นักจริยธรรมทางชีวภาพจาก บริษัท ที่ปรึกษา Rogue Bioethics กล่าว และในขณะที่นักวิทยาศาสตร์สามารถพยายามทำให้ชื่อจริงของพวกเขาอยู่ภายใต้การล้อมข้อมูลทางพันธุกรรมของเด็กมีแนวโน้มที่จะถูกแบ่งปันหากนักวิจัยหวังว่าจะพิสูจน์ว่าพวกเขาทำในสิ่งที่พวกเขาบอกว่าทำ และข้อมูลทางพันธุกรรมเพียงอย่างเดียวนั้นเพียงพอที่จะระบุชื่อบุคคลได้

ความเป็นส่วนตัวทางพันธุกรรม?

วิธีที่ง่ายที่สุดในการทำความเข้าใจกับปัญหาความเป็นส่วนตัวของ DNA โดยรอบคือผ่านเรื่องราวของฆาตกรต่อเนื่องในแคลิฟอร์เนีย นักฆ่าแห่งรัฐทองคำกระทำการข่มขืนและฆาตกรรมเป็นจำนวนมากในช่วงทศวรรษ 1970 และ 1980 เขาทิ้งหลักฐานดีเอ็นเอไว้ในที่เกิดเหตุบางแห่ง แต่ลำดับทางพันธุกรรมไม่เคยจับคู่อะไรในฐานข้อมูลตำรวจ

การกำเนิดของลำดับดีเอ็นเอโดยตรงกับผู้บริโภคเปลี่ยนเกม ตำรวจใช้ลำดับพันธุกรรมที่อัปโหลดไปยังเว็บไซต์ GEDmatch เพื่อค้นหาญาติห่าง ๆ ของบุคคลที่ทิ้ง DNA จากที่เกิดเหตุ จากการจับคู่เหล่านี้ผู้ค้นหาสร้างแผนภูมิต้นไม้ที่แผ่กิ่งก้านสาขาซึ่งพวกเขาเคยถอนตัวผู้ต้องสงสัยทำให้รายชื่อแคบลงโดยเลือกผู้ที่มีอายุและเพศที่เหมาะสมเพื่อเป็นฆาตกร นี้เพียงพอที่จะกำหนดเป้าหมายโจเซฟเจมส์ดีแองเจโลวัย 72 ปีซึ่ง DNA (พบในรายการขยะที่ทิ้ง) ปรากฏออกมาเพื่อให้ตรงกับนักฆ่าตำรวจกล่าว การทดลองใช้ของ DeAngelo กำลังจะเกิดขึ้น

แต่ DeAngelo ไม่เคยทำการทดสอบดีเอ็นเอของตัวเอง ญาติที่ส่ง DNA ไปยังฐานข้อมูลอาจไม่เคยฝันว่าจะใช้เพื่อระบุชื่อสมาชิกในครอบครัวคนใดคนหนึ่ง (น้อยกว่าที่จะตรึงเขาในฐานะฆาตกรต่อเนื่อง) แต่จากการศึกษาหลายครั้งพบว่าเป็นไปได้ที่จะใช้ฐานข้อมูล DNA เพื่อระบุผู้ที่ไม่เคยทำการทดสอบดีเอ็นเอ ในเดือนตุลาคมนักวิจัยรายงานในวารสาร Science ว่าร้อยละ 60 ของชาวอเมริกันเชื้อสายยุโรปสามารถเชื่อมโยงกับลูกพี่ลูกน้องที่สามหรือสัมพันธ์ใกล้ชิดกับฐานข้อมูลลำดับวงศ์ตระกูลโอเพ่นซอร์ส เช่นเดียวกับนักฆ่า Golden State ชาวอเมริกันเหล่านี้สามารถระบุตัวตนได้โดยใช้ข้อมูลประชากรที่เปิดเผยต่อสาธารณะ

เมื่อมีคนส่ง DNA ของพวกเขาโดยตรงงานในการระบุพวกเขามักจะง่ายยิ่งขึ้น ในการศึกษาหนึ่ง 2013 นักวิจัยใช้ข้อมูลสาธารณะและข้อมูลทางพันธุกรรมที่อัปโหลดไปยังโครงการจีโนมส่วนบุคคลเพื่อใส่ชื่อ 84 เปอร์เซ็นต์ถึง 97 เปอร์เซ็นต์ของโปรไฟล์ทางพันธุกรรม "ไม่ระบุชื่อ" ในการศึกษาอื่นในปีเดียวกันนั้นนักวิทยาศาสตร์ใช้ DNA ส่วนน้อยจากโครโมโซมเพศ Y และบันทึกสาธารณะเพื่อค้นหานามสกุลของผู้ที่ให้ลำดับของยีน

ชีวิตสาธารณะ

หากกระบวนการทางวิทยาศาสตร์ดำเนินไปอย่างที่ควรจะเป็นฝาแฝดที่ถูกตัดต่อยีนในประเทศจีนจะมีข้อมูลทางพันธุกรรมจำนวนมากออกมา Kiran Musunuru รองศาสตราจารย์ด้านอายุรศาสตร์หลอดเลือดและพันธุศาสตร์จาก Perelman School of Medicine แห่งมหาวิทยาลัย เพนซิล Jiankui He นักวิทยาศาสตร์นำของโครงการนำเสนอข้อมูลเบื้องต้นวันนี้ (28 พ.ย. ) ในการประชุมสุดยอดระดับนานาชาติครั้งที่สองเรื่องการแก้ไขจีโนมมนุษย์ในฮ่องกง การนำเสนอนั้นรวมถึงข้อมูลทางพันธุกรรมบางอย่างที่แสดงถึงการกลายพันธุ์ที่นักวิจัยได้ออกแบบโดยใช้วิธีการแก้ไขดีเอ็นเอที่เรียกว่า CRISPR การวิจัยยังอยู่ระหว่างการทบทวนในวารสารวิทยาศาสตร์เขากล่าว

มันไม่ชัดเจนว่าจะมีการเปิดเผยจีโนมของฝาแฝดในที่สาธารณะมากเพียงใด หลักฐานที่พิสูจน์ว่าการตัดต่อยีนทำงานตามที่โฆษณาจะเกี่ยวข้องกับลำดับพันธุกรรมที่สมบูรณ์ของทารกและพ่อแม่ของพวกเขา Musunuru กล่าวกับ Live Science จากการนำเสนอของเขาคือฮ่องกงดูเหมือนว่าการเรียงลำดับดังกล่าวอาจเกิดขึ้นแล้ว

“ ถ้าสิ่งนี้เป็นไปตามปกติควรชุมชนวิทยาศาสตร์ต้องการเข้าถึงข้อมูลทางพันธุกรรม” Musunuru กล่าว แต่แม้ว่าข้อมูลทางพันธุกรรมให้กับนักวิทยาศาสตร์ที่มีความหมายดีเขาเสริมว่า "ฉันไม่รู้ว่าคุณจะไม่หยุดในระยะยาวสามารถใช้ข้อมูลนั้นและเปรียบเทียบกับฐานข้อมูล" เพื่อระบุ เด็ก.

มันเป็นปัญหาที่นักจริยธรรมทางชีวภาพและนักวิทยาศาสตร์ยังไม่ได้แก้ปัญหาอย่างเต็มที่ฮิลส์บอกวิทยาศาสตร์สด ในบางแวดวงเธอกล่าวว่ามีข้อเสนอที่จะเก็บข้อมูลทางพันธุกรรมที่ละเอียดอ่อนบางอย่างไว้เป็นความลับโดยเปิดข้อมูลดังกล่าวให้กับผู้ตรวจสอบและบรรณาธิการวารสารเพียงไม่กี่คน ข้อมูลจะถูกปล่อยออกจากเอกสารที่มีอยู่อย่างกว้างขวาง จนถึงตอนนี้ฮิลส์กล่าวว่านโยบายเช่นนั้นแทบจะไม่เคยใช้เลย

เขากล่าวในฮ่องกงว่าเขาวางแผนที่จะติดตามสุขภาพของเด็กอย่างน้อยจนถึงอายุ 18 การติดตามนั้นเป็นสิ่งสำคัญเนื่องจากความเป็นไปได้ของผลข้างเคียงที่น่ารังเกียจจากการแก้ไขยีนฮิลส์กล่าว แต่การศึกษาต่อเนื่องทำให้มีโอกาสน้อยที่เด็กจะมีชีวิตส่วนตัว นอกจากนี้เขายังอ้างว่าการตั้งครรภ์อีกครั้งกับตัวอ่อนที่ดัดแปลงพันธุกรรมกำลังดำเนินการอยู่ทำให้เกิดปัญหาความเป็นส่วนตัวเดียวกันสำหรับเด็กที่มีศักยภาพ

“ พวกเขาจะต้องมี - อย่างน้อยก็จนกว่าความแปลกใหม่จะหมดไปและใครจะรู้ว่าจะต้องใช้เวลานานเท่าไร - ชีวิตสาธารณะที่ดี” ฮิลส์กล่าว